Il cancro infantile ai tempi del Covid-19 {intervista}

L’emergenza sanitaria ha messo a dura prova gli ospedali italiani. Visite e interventi non urgenti sono stati rimandati, ma non tutto può essere dilazionato. Chi combatte contro il cancro infantile, infatti, non può mettere in lockdown la sua battaglia.

L’Italia ha avuto nel 2019 371mila diagnosi di tumore (dati del Ministero della Salute) e l’Airc ( Associazione italiana registri tumori ) calcola circa 7000 nuovi casi tra i bambini e 4000 tra gli adolescenti tra 2016 e 2020.

Ma come il Coronavirus sta cambiando la vita di questi pazienti? Facciamo il punto con Maricla Pannocchia, presidente dell’ Associazione Adolescenti e cancro (Rosignano Solvay, LI) che segue ragazzi tra i 13 e i 24 anni, provenienti da tutta Italia, nella lotta contro il cancro infantile.

Ciao Maricla, che cosa fa concretamente la tua associazione?

Ciao a tutti, la mia associazione di volontariato Adolescenti e cancro organizza gite e altre attività ricreative gratuite per ragazzi/e da tutta Italia che hanno o hanno avuto il cancro. In più facciamo sensibilizzazione sul cancro infantile e dell’adolescente. Inoltre collaboro con varie associazioni di settore in diverse città e ci sono tante famiglie che ci seguono attivamente.

Riuscite a continuare le vostre attività in questo periodo di quarantena?

In questo periodo sto organizzando dei laboratori creativi online per gli adolescenti oncologici. Sto inoltre lavorando su un video che parli ai ragazzi oncologici, o ex oncologici, del Coronavirus in un linguaggio adatto alla loro età. Credo sia fondamentale, perché ogni giorno riceviamo migliaia di informazioni, spesso contraddittorie, sull’argomento. Per i giovani pazienti oncologici e le loro famiglie è invece fondamentale avere un accesso veloce e semplice a informazioni da fonti attendibili.

Adolescenti e cancro, contro il cancro infantile

I pazienti che assistete stanno proseguendo regolarmente le loro terapie? Incontrano ostacoli o cambiamenti?

In linea di massima i pazienti oncologici devono rivolgersi al proprio team medico per qualunque dubbio relativo al proseguimento delle terapie o dei controlli. Di solito si scoraggia l’interruzione delle terapie, mentre può capitare che dei controlli “non urgenti” possano essere posposti. I cambiamenti più difficili sono quelli che riguardano le raccolte fondi, per esempio per le famiglie che devono portare i figli all’estero. L’annullamento degli eventi di raccolta fondi ha avuto un impatto sia su queste famiglie sia sulle Associazioni che le supportano.

Quanto pesa su di loro la quarantena, psicologicamente impegnativa per tutti? La presenza costante dei genitori, in molti casi a casa per il blocco delle attività, può aiutarli?

Anche qui penso che sia una situazione individuale e che varia anche in base all’età. Questi bambini e ragazzi spesso hanno già affrontato la loro personale quarantena durante il periodo delle terapie e per quelli ancora in cura la vita era fatta di mascherine, distanza sociale e amuchina da ben prima che queste diventassero regole per tutti. Questi bambini e ragazzi conoscono sin troppo bene la privazione e molti sono in grado di vedere il lato positivo della quarantena. Specialmente per chi ha finito le terapie la quarantena è tempo trascorso in salute e con i propri cari. Poi ci sono quelli che, finite le terapie, avrebbero dovuto riprendere pian piano la “vita normale” e invece si sono ritrovati con tutto il mondo in quarantena. Non lamentiamoci, siamo forti, siamo uniti e siamo umani, questi sono gli insegnamenti che ho percepito dai bambini e ragazzi oncologici.

Bambini e adolescenti sembrano la fascia meno a rischio Coronavirus, ma immagino che questo non valga per quelli che devono combattere un tumore. Ci sono per loro misure di sicurezza aggiuntive o accorgimenti particolari?

Sì, sembra che bambini e ragazzi siano meno colpiti, anche se nel mio paese recentemente c’è stato il caso di un diciottenne. Comunque, chi sta affrontando le terapie generalmente ha un sistema immunitario più debole che rende più semplice contrarre infezioni o malattie. Da sempre i pazienti oncologici devono stare lontano da chi è malato (es. febbre, raffreddore ecc…). Per loro è doppiamente importante rispettare le regole: la distanza sociale, evitare aggregazioni, indossare la mascherina, lavarsi le mani frequentemente e bene. E’ fondamentale per queste famiglie rivolgersi al team medico per qualunque dubbio. Fra i gruppi considerati più a rischio ci sono chi ha finito la chemio da massimo 6 mesi, chi ha ricevuto radioterapia all’addome o alla milza, chi è in mantenimento a lungo termine con gli steroidi, chi ha finito le terapie ma ha problemi duraturi e cronici a cuore, polmoni, reni o problemi neurologici.

Ricordo che io non sono un professionista medico però m’informo sempre da fonti attendibili, anche straniere. E’ fondamentale per i ragazzi e per i genitori informarsi sempre e solo su siti attendibili come quello del Governo o quelli delle Associazioni che operano nel campo dell’oncologia in generale o dell’oncologia pediatrica in particolare.

Associazione Adolescenti e cancro contro il cancro infantile
Adolescenti e cancro, contro il cancro infantile

Le storie di alcuni dei ragazzi seguiti dall’associazione Adolescenti e cancro di Maricla sono raccolti nel suo libro Ascoltami ora – storie di bambini e ragazzi oncologici.Il ricavato è destinato alle iniziative dell’associazione e al progetto della fondazione Cure2Children ONLUS a Pristina (Kosovo).

S.B.